Një djalë me kancer të rrallë përballet me refuzim të mbulimit për ilaçun që mjekët rekomanduan
Mason Henderson, 21 vjeç, luftoi për më shumë se një vit e gjysmë me një tumor të rrallë të trurit që përparoi edhe në lëngun spinal. Kirurgjia, rrezatimi, kimioterapia dhe një provë klinike që kreu në Nju Jork nuk ndaluan sëmundjen, dhe mjekët, duke analizuar profilin gjenetik të tumorit të tij (diffuse hemispheric glioma H3 G34‑mutant), rekomanduan përdorimin e ilaçit Lynparza (olaparib) në kombinim me kimioterapi.
Siç raporton CBS News, kërkesa për pagesë u refuzua nga menaxheri i përfitimeve të barnave, Liviniti, i cili më 30 janar argumentoi se “Lynparza nuk është e miratuar për diagnozën e dhënë”; ndryshe, kostoja jashtë sigurimit do të ishte rreth 8,700 dollarë në muaj. Për më tepër, komuna që mbulonte sigurimin familjar të punonjësit të së atin shqyrtoi dhe pohoi refuzimin, ndërsa një rishikues mjekësor i jashtëm rekomandoi një ilaç tjetër me të cilin mjekët e Henderson nuk pajtoheshin.
Henderson u diagnostikua pas një krize që la shenja të qarta neurologjike; një MRI zbuloi një masë të madhe dhe më pas u konfirmua lloji i rrallë i gliomës. Një operacion largoi rreth 90% të tumorit, por formacionet e tilla zakonisht nuk hiqen plotësisht për shkak të strukturës delikate të trurit. Pas 16 muajsh trajtimi standard, skanimi tregoi përhapjen në palcën kurrizore, një gjendje shpesh fatale në jafavorshmërinë e saj.
Mjekët që trajtonin Henderson argumentuan se, edhe pa prova klinike të gjera për këtë lloj tumors, ekzistonte një bazë biologjike për të provuar Lynparza, pasi dallohej një dobësi molekulare që ilaçi synon. Për shkak të rrallisë së rasteve si i tij, studime të mëdha të rastësishme nuk janë praktikisht të mundshme, dhe shpesh trajtimet e sugjeruara bazohen në testet gjenomike dhe përvojat klinike të rasteve të tjera të ngjashme.
Nën presionin e familjes, e ëma Tabitha Lowe publikoi në rrjetet sociale rastin e djalit të saj dhe direkt kontaktoi kompani dhe autoritete. Pas fushatës së saj, një program ndihme i kompanisë AstraZeneca dërgoi një sasi nisëse prej 60 tabletash Lynparza në barnatoren ku do të trajtohej Henderson. Ai mori ilaçin për afërsisht dy muaj, por në mes të prillit gjendja e tij u përkeqësua dhe më 4 maj ai vdiq në shtëpinë e familjes. Miq dhe bashkëqytetarë e nderuan me një shërbim memorial të madh dhe familja ngriti një bursë kolegjiale në emrin e tij.
Sipas CBS News, rasti i Mason Henderson përmbledh pengesat që hasin pacientët me kancerë të rrallë kur kërkojnë trajtime të bazuara në profilin molekular të tumorit: mungesa e udhëzimeve specifike, rregullat e mbulimit nga shpërndarësit e përfitimeve dhe vështirësitë e kompanive farmaceutike për të adresuar nevojat e tregjeve shumë të vogla. Historia e tij thekson nevojën për mekanizma më fleksibël të vlerësimit dhe mbulimit, për t’u siguruar që pacientët me sëmundje jashtëzakonisht të rralla të kenë qasje në trajtimet që mjekët u rekomandojnë.
